Parlamentares Cobram do Governo rápida implementação da Política de Doenças Raras!
Na
última quarta feira 29.02.2015, parlamentares Brasileiros
participaram da quarta edição de seminário que trata sobre
Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Na
ocasião, os parlamentares cobraram do Governo a rápida
implementação da referida Política, já instituída desde o ano
passado. A
política prevê ações, no âmbito do Sistema Único de Saúde
(SUS), de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de
incapacidade e cuidados paliativos para as doenças raras, que
atingem cerca de 15 milhões de brasileiros. É considerada doença
rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja afetada por
essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem
genética, mas existem outras causadas por alergias, infecções
bacterianas ou virais, ou que são devidas a causas degenerativas. Em
comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e
degenerativas, com elevado risco de morte, além do fato de terem
diagnóstico difícil e tratamento caro.
Esta
quarta edição do seminário, serviu também para marcar o Dia das
Doenças Raras (28 de fevereiro), tendo sua promoção
na
Câmara dos Deputados partido da Liderança do PSB,
na ocasião a 3ª
secretária da Câmara, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), ressaltou
que a criação da política é uma vitória, mas o governo caminha
lentamente nessa área.
Gutemberg Landi.
03.03.2015
Matéria Original Portal Câmara Dos Deputados
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