Na última quarta feira 29.02.2015, parlamentares Brasileiros participaram da quarta edição de seminário que trata sobre Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Na ocasião, os parlamentares cobraram do Governo a rápida implementação da referida Política, já instituída desde o ano passado. A política prevê ações, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e cuidados paliativos para as doenças raras, que atingem cerca de 15 milhões de brasileiros. É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja afetada por essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, mas existem outras causadas por alergias, infecções bacterianas ou virais, ou que são devidas a causas degenerativas. Em comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e degenerativas, com elevado ris...